दिल्ली हाईकोर्ट ने दुर्लभ रोगों के उपचार हेतु क्राउड फंडिंग प्लेटफॉर्म के संचालन की निगरानी हेतु समिति का गठन किया

दिल्ली हाईकोर्ट ने दुर्लभ रोगों से पीड़ित लोगों के उपचार हेतु केंद्र सरकार के क्राउड फंडिंग डिजिटल प्लेटफॉर्म के संचालन की निगरानी हेतु एक समिति का गठन किया।

जस्टिस सचिन दत्ता ने निर्देश दिया कि समिति इस प्लेटफॉर्म के अस्तित्व और उद्देश्य के बारे में जागरूकता फैलाने के लिए पर्याप्त कदम उठाएगी।

कोर्ट ने कहा कि इसका उद्देश्य संभावित दानदाताओं को दुर्लभ रोगों से पीड़ित व्यक्तियों के उपचार हेतु योगदान देने के लिए प्रोत्साहित करना होना चाहिए।

समिति के सदस्य इस प्रकार हैं:

- अध्यक्ष: डॉ. राजीव बहल, सचिव, स्वास्थ्य अनुसंधान विभाग, स्वास्थ्य एवं परिवार कल्याण मंत्रालय, भारत सरकार और महानिदेशक, भारतीय चिकित्सा अनुसंधान परिषद।

- सदस्य: डॉ. वी.के. पॉल, सदस्य (स्वास्थ्य), नीति आयोग, भारत सरकार।

- नागरिक उड्डयन मंत्रालय, भारत सरकार के संयुक्त सचिव स्तर का एक अधिकारी [जो कंपनी (कॉर्पोरेट सामाजिक उत्तरदायित्व नीति) नियम, 2014 के कार्यान्वयन की देखरेख का प्रभारी है], नागरिक उड्डयन मंत्रालय के सचिव द्वारा नामित किया जाएगा।

- सार्वजनिक उद्यम विभाग, वित्त मंत्रालय, भारत सरकार में संयुक्त सचिव स्तर का एक अधिकारी, जिसे विभाग के सचिव द्वारा नामित किया जाएगा।

कोर्ट ने निर्देश दिया कि समिति सार्वजनिक क्षेत्र के उपक्रमों (PSU) तक पहुंचने का प्रयास करेगी ताकि उन्हें संवेदनशील बनाया जा सके और उन्हें स्वैच्छिक योगदान देने के लिए प्रोत्साहित किया जा सके।

कोर्ट ने कहा,

"समिति यह सुनिश्चित करने के लिए भी कदम उठाएगी कि NPRD 2021 को आगे बढ़ाने और प्रभावी बनाने के लिए आवश्यक कार्रवाई की जाए। साथ ही यह सुनिश्चित किया जाए कि इसके तहत अपेक्षित परिणाम अधिकतम सीमा तक प्राप्त हों। उपरोक्त उद्देश्य के लिए समिति संबंधित मंत्रालयों/प्राधिकरणों के साथ संपर्क बनाए रखेगी।"

इसमें यह भी कहा गया कि अध्यक्ष के कार्यालय में या समिति द्वारा तय किए गए अनुसार महीने में कम से कम एक बार बैठक होगी।

जस्टिस दत्ता नाबालिग लड़की द्वारा अपने माता-पिता के माध्यम से दायर याचिका पर विचार कर रहे थे। उसे स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) टाइप 1, एक दुर्लभ और जानलेवा आनुवंशिक रूप से विरासत में मिली अपक्षयी न्यूरोमस्कुलर बीमारी, होने का पता चला था।

उसका तर्क था कि यह थेरेपी न तो वर्तमान में भारत में स्वीकृत है और न ही निर्मित है, बल्कि डॉक्टर की सिफारिश और सरकार की मंजूरी से इसे अमेरिका से आयात किया जा सकता है।

यह तर्क दिया गया कि दुर्लभ रोग के लिए राष्ट्रीय नीति, 2021 के अनुसार उत्कृष्टता केंद्र से सिफारिश पत्र होने के बावजूद, जिसमें दवा के आयात और प्रशासन की सिफारिश की गई, उसके माता-पिता अत्यधिक लागत के कारण इसे आयात करने में असमर्थ थे।

जस्टिस दत्ता केंद्र सरकार के वकील के इस तर्क से सहमत थे कि CSR के माध्यम से की जाने वाली वित्तपोषण पहलों की निगरानी, ​​योजना और क्रियान्वयन संबंधित कंपनियों (सार्वजनिक क्षेत्र के उपक्रमों) के बोर्ड द्वारा किया जाता है। ऐसी किसी भी कंपनी को दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित व्यक्तियों के उपचार के लिए अपने CSR फंड को निर्धारित करने का कोई आदेश जारी नहीं किया जा सकता।

हालांकि, कोर्ट ने आगे कहा कि सार्वजनिक उपक्रमों को दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित व्यक्तियों से संबंधित गतिविधियां या पहल करने और इसके लिए CSR फंड निर्धारित करने के लिए संवेदनशील बनाना निश्चित रूप से वांछनीय होगा।

इस पर, जज ने कहा कि केंद्रीय स्वास्थ्य एवं परिवार कल्याण मंत्रालय द्वारा स्थापित क्राउड फंडिंग प्लेटफॉर्म को अपेक्षित प्रतिक्रिया नहीं मिली है और अब तक प्राप्त धनराशि बहुत कम है।

कोर्ट ने कहा,

"सार्वजनिक रूप से उपलब्ध आंकड़ों के अनुसार, आज तक लगभग 3981 पंजीकृत रोगियों के लिए उक्त प्लेटफॉर्म पर केवल 3,91,589 रुपये की मामूली राशि ही एकत्रित की गई।"

इसमें आगे कहा गया कि दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित व्यक्तियों के सामने आने वाली चुनौतियों को केवल मेडिकल समस्या के रूप में देखने के बजाय समावेशिता और मानवीय दृष्टिकोण से देखा जाना चाहिए।

कोर्ट ने कहा कि दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों के पर्याप्त उपचार की अत्यधिक लागत और इसके लिए बजटीय आवंटन में संसाधनों की कमी को देखते हुए यह सुनिश्चित करने के लिए सभी प्रयास किए जाने चाहिए कि स्वैच्छिक क्राउड फंडिंग प्लेटफॉर्म की स्थापना करके केंद्र सरकार द्वारा किए गए अभिनव उपाय को वह सफलता और परिणाम प्राप्त हों, जिसके वह हकदार हैं।

कोर्ट ने डिजिटल प्लेटफॉर्म की निगरानी के लिए समिति गठित करने के याचिकाकर्ता के सुझाव से सहमति व्यक्त की।

कोर्ट ने कहा,

"वर्तमान मामले के तथ्यों और परिस्थितियों को ध्यान में रखते हुए यह आशा और अपेक्षित है कि समान स्थिति वाले अन्य व्यक्तियों के अधिकारों पर प्रतिकूल प्रभाव डाले बिना क्राउड फंडिंग प्लेटफॉर्म के माध्यम से उक्त समिति की देखरेख में जुटाई गई धनराशि का उपयोग वर्तमान याचिका में याचिकाकर्ता के मेडिकल उपचार के लिए करने का प्रयास किया जाएगा।"

अब इस मामले की सुनवाई 22 दिसंबर को होगी।

Title: MISS KIARA RAWAT THROUGH MRS. LOVELY GUSAIN v. UNION OF INDIA & ORS