केरल हाईकोर्ट ने दुर्लभ बीमारी से पीड़ित शिशुओं की जांच के लिए मेडिकल बोर्ड के गठन का आदेश दिया

केरल हाईकोर्ट ने बुधवार को राज्य को निर्देश दिया कि वह स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) से पीड़ित छह महीने के शिशु की जांच के लिए एक मेडिकल बोर्ड का गठन करे।

छह महीने के शिशु के पिता ने उसके इलाज के लिए सहयोग की मांग की थी।

न्यायमूर्ति पीबी सुरेश कुमार ने मंगलवार को मामले के सुनवाई के लिए आने के बाद एक अंतरिम आदेश पारित करते हुए बोर्ड को तुरंत एक रिपोर्ट दाखिल करने का निर्देश दिया। तदनुसार इसे आगे के विचार के लिए 10 जुलाई को पोस्ट किया गया है।

याचिकाकर्ता के बेटे पर दवा के प्रभाव की जांच के लिए मेडिकल बोर्ड का गठन किया जाना है। यदि मेडिकल रिपोर्ट इलाज के पक्ष में है, तो अदालत ने घोषणा की कि मामले का इलाज प्राथमिकता के आधार पर किया जाएगा।

याचिकाकर्ता पीके आरिफ एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार से पीड़ित शिशु का पिता है और एक ऑटो-रिक्शा चालक है। उन्होंने इस सप्ताह की शुरुआत में अपने बेटे के इलाज के लिए धन देने में असमर्थता का हवाला देते हुए अदालत का दरवाजा खटखटाया और राज्य से मुफ्त इलाज की मांग की।

याचिकाकर्ता की ओर से अधिवक्ता पी. चंद्रशेखर पेश हुए।

याचिका में यह भी कहा गया है कि उन्हें पहले ही अमेरिका से दवा आयात करने की अनुमति दी जा चुकी है, लेकिन इसके भुगतान के लिए राज्य के समर्थन की आवश्यकता है। बच्चा अब तक कोझीकोड के सरकारी मेडिकल कॉलेज अस्पताल में तीन महीने से अधिक समय से वेंटिलेटर में है।

बुधवार की सुनवाई में सरकारी वकील अधिवक्ता विनीता बी ने कोर्ट को बताया कि 6 सदस्यों की एक चिकित्सा विशेषज्ञ समिति पहले ही गठित की जा चुकी है।

जीवन रक्षक दवा के आयात के लिए एक याचिका जून में अदालत के समक्ष दायर की गई थी, जिसमें इलाज के लिए आवश्यक दवा के आयात के लिए राज्य से समर्थन मांगा गया था।

राज्य ने न्यायालय को सूचित किया कि राज्य में वर्तमान में एसएमए के 102 रोगियों का निदान किया गया है, जिनमें से 42 का इलाज चिकित्सा रूपों और सीएसआर कार्यक्रमों की सहायता से किया गया है।

राज्य ने कहा कि उक्त दवा केवल तभी दी जा सकती है, जब शिशु वेंटिलेटर के समर्थन के बिना कम से कम 16 घंटे जीवित रह सके।

हालाँकि, राज्य ने प्रस्तुत किया कि परिस्थितियों को देखते हुए स्वास्थ्य विभाग और केरल सामाजिक सुरक्षा मिशन दोनों वित्तीय सहायता देने में असमर्थ है। उन्होंने सुझाव दिया कि इसे डिजिटल क्राउडफंडिंग प्लेटफॉर्म के माध्यम से एकत्र किया जा सकता है।

एसएमए को राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति के समूह तीन के तहत वर्गीकृत किया गया है। इसकी उपचार लागत बहुत अधिक है, जिसमें ज़ोलगेन्स्मा ओनासेमनोजीन इंजेक्शन की एक खुराक की कीमत 18 करोड़ तक है।

केस शीर्षक: आरिफ बनाम केरल राज्य