दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों, जिनका मूल्यांकन पूरा हो चुका है, उनके लिए दवाओं की खरीद शुरू करें : दिल्ली हाईकोर्ट ने एम्स से कहा
दिल्ली हाईकोर्ट ने दिल्ली स्थित एम्स को दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों, जिनके लिए मूल्यांकन पूरा हो चुका है और जो दुर्लभ रोग नीति के संदर्भ में प्रति मरीज आवंटित 50 लाख रुपये के फंड के अनुसार उपचार के लिए उत्तरदायी हैं, उनके लिए दवाओं की खरीद प्रक्रिया शुरू करने का निर्देश दिया है।
जस्टिस प्रतिभा एम सिंह ने एम्स द्वारा प्रस्तुत एक रिपोर्ट पर ध्यान दिया, जिसमें कहा गया था कि कुल 32 रोगियों में से 14 रोगी उपचार के योग्य थे, 17 रोगी उपचार के योग्य नहीं थे और एक का मूल्यांकन किया जा रहा था।
कोर्ट ने कहा,
“उन सभी रोगियों/याचिकाकर्ताओं के लिए जिनका मूल्यांकन एम्स द्वारा पूरा कर लिया गया है, और उपचार के लिए उपयुक्त हैं, एम्स दुर्लभ रोग नीति के संदर्भ में, प्रति मरीज 50 लाख रुपये रुपये आवंटित फंड के अनुसार उक्त रोगियों/याचिकाकर्ताओं के लिए दवाओं की खरीद शुरू करेगा।"
इसमें कहा गया है कि इलाज के लिए दवाएं मिलने पर, एम्स मरीजों को त्वरित तरीके से दवाएं देना शुरू कर देगा। उन रोगियों के संबंध में जो इलाज के लिए सक्षम नहीं थे, अदालत ने कहा कि स्टेरॉयड एडमिनिस्ट्रेशन और देखभाल के प्रावधान का मानक प्रोटोकॉल शुरू किया जाएगा।
इसके अलावा, जस्टिस सिंह ने एम्स के दो डॉक्टरों डॉ काबरा और डॉ शेफाली गुलाटी को यह सुनिश्चित करने का भी निर्देश दिया कि जो भी रोगी अनुमोदित नैदानिक परीक्षणों में नामांकित हो सकता है, उसे नामांकित होने का अवसर दिया जाए। अदालत ने कहा, “वे उन्हें नामांकित करने का प्रयास करेंगे, ताकि मानदंडों को पूरा करने पर रोगियों/याचिकाकर्ताओं को निरंतर उपचार प्रदान किया जा सके।”
इसने एम्स को एक विशिष्ट समयसीमा के भीतर मरीजों के लिए आवश्यक उपचार शुरू करने और प्रदान करने का भी निर्देश दिया। अदालत ने आदेश दिया, "उपरोक्त निर्देशों के संबंध में एक टाइमलाइन रिकॉर्ड पर रखी जाए।"
जस्टिस सिंह डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी और हंटर सिंड्रोम जैसी दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के इलाज से संबंधित याचिकाओं पर सुनवाई कर रहे थे। याचिकाओं में मरीजों के लिए मुफ्त इलाज की मांग की गई है, जो अन्यथा बहुत महंगा है।
जस्टिस सिंह ने कहा कि दलीलों के समूह की प्रकृति आंतरिक रूप से गैर-प्रतिद्वंद्वितापूर्ण है, और अदालत का इरादा एम्स द्वारा की गई कार्रवाइयों में कमियों की तलाश करना नहीं है।
मामले को 7 दिसंबर को आगे की सुनवाई के लिए सूचीबद्ध करते हुए, अदालत ने दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों द्वारा दायर दो नई याचिकाओं पर नोटिस जारी किया, जिसमें अधिकारियों को उन्हें निरंतर और निर्बाध उपचार प्रदान करने के लिए निर्देश देने की मांग की गई है।
अदालत ने पहले अपने द्वारा गठित राष्ट्रीय दुर्लभ रोग समिति को निर्देश दिया था कि वह आनुवांशिक दुर्लभ बीमारी स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के लिए दवाओं का निर्माण और विपणन करने वाली कंपनियों के साथ विचार-विमर्श करे, ताकि उचित मूल्य पर दवाओं की खरीद की संभावना का पता लगाया जा सके।
मई में जस्टिस सिंह ने पांच सदस्यीय समिति का गठन किया था ताकि दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए राष्ट्रीय नीति, 2017 को कुशल तरीके से लागू किया जा सके और यह भी सुनिश्चित किया जा सके कि इसका लाभ अंतिम रोगियों तक पहुंचे।
केस टाइटल: मास्टर अर्नेश शॉ बनाम यूनियन ऑफ इंडिया और अन्य।