मुख्य न्यायाधीश और केरल हाईकोर्ट के न्यायाधीश ने दुर्लभ बीमारियों से बच्चों के इलाज के लिए 25,000 रुपये का दान दिया

केरल उच्च न्यायालय के मुख्य न्यायाधीश एस मणिकुमार और न्यायमूर्ति शाजी पी शैली ने केरल सरकार द्वारा दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों के इलाज के लिए बनाए गए विशेष खाते में प्रत्येक में 25,000 रुपये जमा किए हैं।

पिछले सप्ताह एक आदेश में मुख्य न्यायाधीश मानिकुमार और न्यायमूर्ति शाजी पी चैली की खंडपीठ ने कहा,

"केरल विधिक सेवा प्राधिकरण द्वारा उठाए गए कदमों और दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित बच्चों के निरंतर उपचार के लिए पर्याप्त धन मुहैया कराने की आवश्यकता को ध्यान में रखते हुए हम प्रत्येक के लिए बनाए गए विशेष खाते में 25,000 रुपये की राशि जमा करेंगे।"

यह मामला तब सामने आया जब पीठ एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार से पीड़ित बच्चों से संबंधित एक मामले पर विचार कर रही थी जिसे लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर (एलएसडी) के रूप में जाना जाता है। एलएसडी कई अंगों को प्रभावित करते हैं और समय के साथ प्रगतिशील शारीरिक या मानसिक गिरावट का कारण बनते हैं। यह दुर्लभ बीमारी एक समूह के रूप में 5000 जन्मों में 1 को प्रभावित करती है।

इससे पहले 22 जनवरी को अदालत ने कानूनी बिरादरी से अपील की थी कि वे दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों के इलाज के लिए राज्य स्तरीय कोष में योगदान दें।

5 अक्टूबर को पीठ ने केरल सरकार को यह सुनिश्चित करने का निर्देश दिया था कि 50 लाख रुपये की राशि विशेष रूप से दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों के उपचार के उद्देश्य से रखी गई है और विशेष खाते में जमा की जानी चाहिए।

बाद में, यह देखते हुए कि सरकार ने निर्देश के अनुसार राशि जमा नहीं की थी, पीठ ने स्वास्थ्य और परिवार कल्याण विभाग के प्रधान सचिव श्री राजन खोबरागड़े को 9 नवंबर को पीठ के समक्ष उपस्थित होने के लिए बुलाया।

9 नवंबर को प्रधान सचिव पीठ के समक्ष उपस्थित हुए और उन्होंने कहा कि राशि पीठ के निर्देशों के अनुपालन में जमा की गई है।

कोर्ट ने तेल विपणन कंपनियों को अपने सीएसआर फंड से दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों के इलाज के लिए एक राशि निर्धारित करने का भी निर्देश दिया था।

इस संबंध में बीपीसीएल और एचपीसीएल ने 9 नवंबर को पीठ को बताया कि वे एक विशिष्ट परियोजना प्रस्ताव प्राप्त करने पर ही योगदान देने पर विचार कर सकते हैं।

एचपीसीएल ने अदालत को बताया कि वह योगदान देने की स्थिति में नहीं है क्योंकि चालू वित्त वर्ष में COVID​​-19 से संबंधित गतिविधियों के लिए सीएसआर फंड से बड़ी मात्रा में योगदान पहले ही किए जा चुके हैं।

जैसा कि अदालत ने योगदान करने के लिए कानूनी बिरादरी की ओर से पहले की गई अपील के संबंध में याचिकाकर्ता के अधिवक्ता अधिवक्ता राजीव ने पीठ को बताया कि अधिवक्ताओं को विशेष खाते में ऑनलाइन भुगतान करने में तकनीकी कठिनाइयों का सामना करना पड़ रहा था। अदालत ने वकील से तकनीकी समस्याओं को ठीक करने के लिए प्रभावी कदम उठाने के लिए स्वास्थ्य विभाग को कठिनाइयों के बारे में सूचित करने के लिए कहा।

अदालत लिसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर सोसाइटी द्वारा दायर एक याचिका पर विचार कर रही थी जो लिसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर (एलएसडी) के रूप में ज्ञात दुर्लभ आनुवंशिक विकार से पीड़ित बच्चों के कारण का समर्थन करती है। एलएसडी कई अंगों को प्रभावित करते हैं और समय के साथ प्रगतिशील शारीरिक या मानसिक गिरावट का कारण बनते हैं। यह दुर्लभ बीमारी एक समूह के रूप में 5000 जन्मों में 1 को प्रभावित करती है।

एलएसडी के लिए उपचार के विकल्प विभिन्न प्रकार के उपचारों से गुजरते हैं। याचिकाकर्ता के अनुसार, उपचार के लिए अनुमानित वार्षिक लागत रु. 1,72,22,400 / - होगी। नतीजतन, एलएसडी वाले कई बच्चे उचित चिकित्सीय देखभाल और चिकित्सा सहायता की कमी के कारण विकार के शिकार हैं। याचिकाकर्ता समाज ने उपचार योग्य एलएसडी से पीड़ित 15 बच्चों का विवरण एकत्र किया, जिन्हें उपचार के लिए सरकारी सहायता की आवश्यकता है।

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