सुप्रीम कोर्ट ने एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी से पीड़ित लोगों को वित्तीय सहायता प्रदान करने के लिए एक समर्पित कोष के निर्माण पर सुझाव मांगे।

चीफ जस्टिस ऑफ इंडिया (CJI) सूर्यकांत, जस्टिस जॉयमाल्या बागची और जस्टिस वी मोहना की पीठ एसएमए रोगियों के लिए पर्याप्त और व्यवस्थित उपचार की कमी पर उठाए गए स्वत: संज्ञान मामले पर सुनवाई कर रही थी।

सीनियर एडवोकेट अपराजिता सिंह (एमिक्स क्यूरी के रूप में नियुक्त) और एएसजी अनिल कौशिक उपस्थित हुए।

यह मामला कॉमेडियन समय रैना और अन्य से संबंधित कार्यवाही का एक हिस्सा है, जिन पर मेसर्स क्योर एसएमए फाउंडेशन द्वारा विकलांग व्यक्तियों (एसएमए से पीड़ित लोगों सहित) के बारे में असंवेदनशील चुटकुले बनाने का आरोप लगाया गया।

न्यायालय के कुछ निर्देशों के बाद हास्य कलाकारों ने माफी मांगी और सुधार के लिए कदम उठाए। इसके बाद, कार्यवाही बंद कर दी गई और न्यायालय ने एसएमए के उपचार में व्यवस्थित मुद्दों के मुद्दे को संबोधित करने के लिए वर्तमान स्वत: संज्ञान मामले को उठाया।

सुनवाई के दौरान, CJI ने संघ और एमिक्स क्यूरी से एक समर्पित कोष स्थापित करने के लिए एक प्रस्ताव सुझाने को कहा। जज ने कहा कि प्रस्तावित कोष में सीएसआर योगदान और सरकारी अनुदान शामिल हो सकते हैं, लेकिन यह स्थायी होना चाहिए और प्रकृति में आकस्मिक नहीं होना चाहिए।

CJI ने कहा,

"यह आकस्मिक परिस्थिति पर निर्भर नहीं होना चाहिए कि आज सीएसआर आया है या अनुनय पर सरकार ने अनुदान जारी किया है...ऐसा नहीं होना चाहिए। लेकिन नियमित चैनल क्या है...एक स्थायी प्रणाली...योगदान के लिए एक तरह का स्वचालित संकेत है।"

जज ने रेखांकित किया कि फंड पैदा करने के बजाय फंड के इष्टतम उपयोग पर अधिक ध्यान दिया जाना चाहिए।

Case Title : IN RE : LACK OF ADEQUATE AND SYSTEMATIC TREATMENT FOR SMA PATIENTS AND OTHER ANCILLARY ISSUES Versus

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