सुप्रीम कोर्ट ने मस्कुलर डिस्ट्रॉफी से पीड़ित बच्चों के लिए मुफ्त इलाज की मांग वाली याचिका पर सुनवाई की

सुप्रीम कोर्ट ने मस्कुलर डिस्ट्रॉफी से पीड़ित बच्चों के माता-पिता द्वारा दायर याचिकाओं पर सुनवाई की, जो इस बीमारी के मुफ्त इलाज के लिए नीति की मांग कर रहे हैं।

चीफ जस्टिस ऑफ इंडिया (सीजेआई) डीवाई चंद्रचूड़, जस्टिस जेबी पारदीवाला और जस्टिस मनोज मिश्रा की बेंच मस्कुलर डिस्ट्रॉफी से पीड़ित बच्चों के इलाज के लिए राष्ट्रीय कार्यक्रम शुरू करने की मांग वाली याचिका पर सुनवाई कर रही थी। याचिका में मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के मरीजों को विशिष्ट पहचान पत्र जारी करने के लिए मानक नीति बनाने की भी मांग की गई, जिससे उन्हें किसी भी सरकारी या निजी अस्पताल में मुफ्त इलाज मिल सके।

याचिकाकर्ताओं के वकील ने बेंच को बताया कि वर्तमान मामला दायर करने वाले 250 याचिकाकर्ताओं में से 5 बच्चों की केस दायर होने के बाद से मौत हो चुकी है और 10 बच्चे गंभीर रूप से गंभीर हैं।

कहा गया,

"जब से मामले में नोटिस जारी किया गया है, तब से लगभग 250 बच्चे अपने माता-पिता के साथ सुप्रीम कोर्ट आए हैं, नोटिस जारी किया गया। अब दुर्भाग्य से जो हुआ है, वह यह है कि नोटिस जारी किए जाने के 10 महीने हो चुके हैं, याचिकाकर्ताओं में से 5 की मौत हो चुकी है। 10 की हालत गंभीर है और वे कोर्ट के संरक्षण में हैं।"

कोर्ट ने अक्टूबर 2023 में याचिका में नोटिस जारी किया और एडिशनल सॉलिसिटर जनरल ऐश्वर्या भाटी की सहायता मांगी।

एएसजी भाटी ने बेंच से अनुरोध किया कि केंद्र की नीति में बदलाव और अब तक वितरित किए गए फंड के संबंध में जवाब दाखिल करने के लिए केंद्र को समय दिया जाए। कोर्ट ने इसे अनुमति देते हुए एएसजी से दिल्ली हाईकोर्ट के समक्ष लंबित इसी तरह की याचिका की स्थिति पर अधिक स्पष्टता प्राप्त करने के लिए भी कहा।

उल्लेखनीय है कि मार्च 2021 में दिल्ली हाईकोर्ट ने केंद्र को निर्देश दिया कि वह हलफनामे में बताए कि पिछले 5 वर्षों में स्वास्थ्य के लिए उसका बजट कितना है और क्या किसी अप्रयुक्त बजट का उपयोग ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी), हंटर सिंड्रोम जैसी दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के इलाज के लिए किया जा सकता है।

मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के बारे में और याचिकाकर्ता क्या चाहते हैं?

जनहित याचिका (पीआईएल) कुछ अभिभावकों द्वारा दायर की गई, जिनके बच्चे मस्कुलर डिस्ट्रॉफी से पीड़ित थे, यह आनुवंशिक बीमारी है, जो पैरों, श्रोणि और बाहों में लगातार कमज़ोरी और मांसपेशियों के काम करने की क्षमता को कम करती है और जिससे बच्चे व्हीलचेयर पर आ जाते हैं और उनकी ज़िंदगी छोटी हो जाती है।

कुछ प्रकार की मस्कुलर डिस्ट्रॉफी हृदय, फेफड़े, रीढ़, मस्तिष्क आदि को भी प्रभावित करती है। याचिका के अनुसार, हालांकि इसके निदान के लिए कई तकनीकें हैं, लेकिन जागरूकता की कमी और नैदानिक ​​सुविधाओं की अनुपलब्धता के कारण इस बीमारी का शुरुआती चरण में निदान नहीं हो पाता है और इसलिए समय पर उपचार नहीं मिल पाता।

इसके अलावा, इस बीमारी का इलाज भी बहुत महंगा है और केवल चुनिंदा केंद्रों पर ही उपलब्ध है, जिससे यह अधिकांश माता-पिता की पहुंच से बाहर हो जाता है। वास्तव में, इस बीमारी का इलाज अधिकांश राज्यों में उपलब्ध नहीं है और जिन राज्यों में यह उपलब्ध है, वहां यह बहुत महंगा है।

जनहित याचिका में मस्कुलर डिस्ट्रॉफी को "दुर्लभ बीमारी" के बजाय "विशेष श्रेणी दुर्लभ बीमारी" के तहत वर्गीकृत करने और सरकार से राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति, 2021 के तहत वित्तीय सहायता बढ़ाने की मांग की गई। इसमें निजी और सरकारी बीमा कंपनियों से भी मांग की गई है कि वे अपनी बीमा पॉलिसी योजनाओं में मस्कुलर डिस्ट्रॉफी को शामिल करें।

केस टाइटल: रत्नेश कुमार जिज्ञासु और अन्य बनाम भारत संघ और अन्य डब्ल्यू.पी.(सी) संख्या 1012/2023 जनहित याचिका-