लंबे समय तक क्लिनिकल ट्रायल स्टडीज की अनुपलब्धता के कारण दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों के उपचार को टाला नहीं जा सकता: दिल्ली हाईकोर्ट

दिल्ली हाईकोर्ट ने कहा कि दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के उपचार को इस आधार पर स्थगित नहीं किया जा सकता कि लंबे समय तक क्लीनिकल ट्रायल स्टडीज उपलब्ध नहीं हैं या पर्याप्त साक्ष्य सामग्री मौजूद नहीं है।

जस्टिस यशवंत वर्मा डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी), हंटर सिंड्रोम जैसी दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों से संबंधित याचिकाओं पर सुनवाई कर रहे थे। याचिका में उन्हें मुफ्त इलाज मुहैया कराने का निर्देश देने की मांग की गई है, क्योंकि इस बीमारी का मेडिकल ट्रीटमेंट बहुत महंगा है।

यह स्वीकार करते हुए कि आधिकारिक शोध सामग्री की कमी है, जो वर्तमान में पालन किए जा रहे उपचार प्रोटोकॉल के दीर्घकालिक परिणाम को इंगित या स्थापित कर सकती है, न्यायालय ने कहा:

"हालांकि, रोगियों के उपचार के विकल्पों से गुजरने के अधिकार को कम नहीं करना चाहिए जो वर्तमान में उपलब्ध हैं। उक्त उपचार दुनिया भर में समान रोगियों को प्रशासित किए जा रहे हैं, भले ही उन्हें प्रयोगात्मक उपचार के रूप में देखा जाए।"

अदालत ने पहले अखिल भारतीय आयुर्विज्ञान संस्थान (एम्स) को डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) से पीड़ित बच्चों के मेडिकल रिकॉर्ड की जांच करने के लिए कहा था ताकि यह सिफारिश की जा सके कि इलाज शुरू होने से कोई परिणाम मिलने की संभावना है या नहीं।

तदनुसार, एम्स एक्सपर्ट कमेटी की सिफारिशों को न्यायालय के रिकॉर्ड पर रखा गया, जिसमें एक्सपर्ट कमेटी ने कुछ याचिकाकर्ताओं के संबंध में यह राय दी कि दवा का प्रयोग हृदय और सांस लेने में दिक्कत को दूर करता है।

"हालांकि कमेटी ने आगे देखा कि वर्तमान में कोई सबूत नहीं है, जो यह बता सके कि दवारोग को बढ़ने से रोकेगी और दीर्घकालिक परिणाम अज्ञात हैं। न्यायालय का विचार है कि पूर्वोक्त का उपचार रोगियों को इस आधार पर स्थगित करने के योग्य नहीं माना जाएगा कि दीर्घकालिक नैदानिक ट्रायल अध्ययन उपलब्ध नहीं हैं या पर्याप्त साक्ष्य सामग्री मौजूद नहीं है।"

कोर्ट को आगे बताया गया कि केंद्र ने 19 मई, 2022 को ऑफिस मेमोरेंडम जारी किया था, जिसके अनुसार उसे किसी भी श्रेणी के दुर्लभ रोगों से पीड़ित रोगियों को 50 लाख रुपये तक की वित्तीय सहायता प्रदान की जाएगी।

कोर्ट ने कहा,

"पूर्वोक्त और 25 मई, 2022 के संचार के मद्देनजर, एम्स को भारत सरकार के स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय में सक्षम अधिकारी को पूर्व में याचिकाकर्ताओं को इलाज शुरू करने का अपना प्रस्ताव अग्रेषित करने दें।"

कोर्ट ने बायोटेक्नोलॉजी विभाग में सक्षम प्राधिकारी को वर्तमान रिट याचिका में इलाज के अन्य सामान्य मानदंडों का खुलासा करने और दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के संबंध में विकास के तहत होने वाली प्रतिक्रिया का पता लगाने और जवाब दाखिल करने का निर्देश दिया।

अब इस मामले की सुनवाई 5 अगस्त को होगी।

केस टाइटल: मास्टर अर्नेश शॉ बनाम भारत संघ और अन्य।

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