दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए ऑनलाइन क्राउड फंडिंग प्लेटफॉर्म चालू किया गया: केंद्र ने दिल्ली हाईकोर्ट में बताया

LiveLaw News Network

4 Aug 2021 11:46 AM GMT

  • दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए ऑनलाइन क्राउड फंडिंग प्लेटफॉर्म चालू किया गया: केंद्र ने दिल्ली हाईकोर्ट में बताया

    केंद्र सरकार ने बुधवार को दिल्ली हाईकोर्ट को सूचित किया कि उसने दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के इलाज के लिए धन एकत्र करने के लिए एक ऑनलाइन क्राउडफंडिंग प्लेटफॉर्म की स्थापना की है और इसे चालू किया है।

    पिछले महीने न्यायमूर्ति रेखा पल्ली द्वारा सरकार को इस उद्देश्य के लिए एक समर्पित ऑनलाइन प्लेटफॉर्म तुरंत लॉन्च करने के निर्देश के अनुसार बनाया गया।

    न्यायाधीश ने कहा था,

    "प्लेटफॉर्म क्यों काम नहीं कर रहा है? छोटे बच्चों को छोड़ा नहीं जा सकता। यह उचित नहीं है।"

    बुधवार, भारत संघ की ओर से उपस्थित एएसजी चेतन शर्मा ने कहा कि पोर्टल को निम्नलिखित लिंक पर चालू किया गया है:

    "http://rarediseases.aardeesoft.com" उन्होंने आगे पीठ को आश्वासन दिया कि इस डिजिटल पोर्टल के माध्यम से योगदान करने के लिए सार्वजनिक उपक्रमों और अन्य कॉर्पोरेट संघों को प्रेरित करने के लिए ईमानदारी से प्रयास किए जा रहे हैं।

    न्यायमूर्ति पल्ली ने सरकार द्वारा किए गए प्रयासों की सराहना की और इसे प्लेटफॉर्म के व्यापक प्रचार के लिए और कदम उठाने के लिए कहा, ताकि इसकी पूरी क्षमता का उपयोग किया जा सके।

    सुनवाई के दौरान, अधिवक्ता आदित्य चटर्जी ने पीठ को सूचित किया कि केरल हाईकोर्ट में एक दुर्लभ बीमारी वाले बच्चे के इलाज के लिए इसी तरह का मामला चल रहा है, जहां क्राउड फंडिंग का प्रयास किया गया था।

    उन्होंने बताया कि हालांकि इसमें से 46 करोड़ रुपये जुटाए गए हैं, दुर्भाग्य से संबंधित मरीज की मौत हो गई है।

    तदनुसार, उन्होंने एक आवेदन दिया था, जिसमें मांग की गई थी कि उक्त धनराशि का उपयोग दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित अन्य बच्चों के इलाज के लिए किया जा सकता है।

    चूंकि चटर्जी द्वारा दायर आवेदन रिकॉर्ड में नहीं था। इसलिए अदालत ने कोई आदेश पारित करने से परहेज किया।

    हालांकि, इसने मौखिक रूप से एएसजी से मामले को देखने के लिए कहा।

    जस्टिस पल्ली ने एएसजी को बताया,

    "वह दावा कर रहा है कि 46 करोड़ रुपये एकत्र किए गए हैं। यह काफी अच्छी राशि है, जो इन याचिकाकर्ताओं के उद्देश्य की पूर्ति कर सकती है। आप देख सकते हैं कि पैसा है या नहीं, अदालत के आदेश की प्रतीक्षा किए बिना कदम उठाएं, ताकि ये लोग कुछ है।"

    उन्होंने केंद्र से नए प्लेटफॉर्म के लिए एडवोकेट अशोक अग्रवाल द्वारा दिए गए सुझावों की जांच करने और छह सप्ताह के भीतर अपना जवाब दाखिल करने को भी कहा है।

    अधिवक्ता राहुल मल्होत्रा ​​ने पोर्टल पर कुछ "मौलिक खामियों" को उजागर करने की मांग की।

    उन्होंने कहा कि मरीजों की सूची प्लेटफॉर्म पर अपलोड कर दी गई है। तथापि, याचिकाकर्ताओं को पोर्टल पर उल्लेख नहीं मिलता है।

    कोर्ट ने आदेश दिया,

    "उम्मीद है कि यूनियन ऑफ इंडिया नियमित आधार पर पोर्टल को अपडेट करेगा और याचिकाकर्ताओं के नाम अपडेट करेगा।"

    मल्होत्रा ​​ने यह भी बताया कि एम्स को यह सुनिश्चित करने के लिए निर्देशित किया गया था कि सभी रोगियों की जांच की जाए ताकि जब भी धन उपलब्ध हो, उन्हें निदान के लिए इंतजार न करना पड़े। लेकिन, आज तक ऐसा नहीं किया गया। संस्था की ओर से पेश अधिवक्ता तनवीर ओबेरॉय ने दावा किया कि इस उद्देश्य के लिए एक समिति का गठन किया गया है और आवेदन आ रहे हैं।

    इसके मुताबिक कोर्ट ने एम्स को छह हफ्ते के अंदर स्टेटस रिपोर्ट दाखिल करने को कहा है।

    अन्य बातों के साथ मल्होत्रा ​​ने कहा कि क्राउडफंडिंग प्लेटफॉर्म दुर्लभ बीमारियों के रोगियों के सभी तीन समूहों के लिए धन का स्रोत होने का दावा करता है।

    हालाँकि, विचार यह था कि चूंकि समूह तीन की बीमारियाँ महंगी हैं और सरकार इसमें योगदान नहीं दे सकती है। इसलिए केवल उसी के लिए धन एकत्र किया जा सकता है। इस मुद्दे पर कोर्ट अगली तारीख यानी 20 सितंबर को विचार करेगा।

    केस शीर्षक: मास्टर अर्नेश शॉ बनाम भारत संघ और अन्य।

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