उम्मीद की जाती है कि केंद्र सरकार अप्रयुक्त क्राउड-फंडिंग को दुर्लभ रोग कोष में ट्रांसफर करने के लिए कदम उठाएगी: दिल्ली हाईकोर्ट

दिल्ली हाईकोर्ट ने कहा है कि केंद्र से उम्मीद की जाती है कि वह दुर्लभ बीमारी कोष में अप्रयुक्त क्राउड फंड राशि को स्थानांतरित करने के लिए कदम उठाएगा।

न्यायमूर्ति रेखा पल्ली ने केंद्र द्वारा किए गए उस निवेदन को स्वीकार करने से इनकार कर दिया, जिसमें कहा गया कि वह केरल उच्च न्यायालय के समक्ष कार्यवाही में एक पक्षकार नहीं है।

अदालत ने केंद्र और एम्स को मामले में पारित आदेशों के अनुपालन पर प्रकाश डालते हुए एक स्टेट्स रिपोर्ट दाखिल करने के लिए कहा और मामले को आगे की सुनवाई के लिए 27 अक्टूबर को सूचीबद्ध किया।

न्यायमूर्ति पल्ली ने कहा,

"भले ही भारत संघ कार्यवाही में पक्षकार नहीं है, यह उम्मीद की जाती है कि यह सुनिश्चित करने के लिए कदम उठाएगा कि जिस राशि का उपयोग नहीं किया गया है और उसे दुर्लभ रोग कोष में स्थानांतरित कर दिया जाएगा।"

एएसजी चेतन शर्मा द्वारा आश्वासन भी दिया गया कि एक सप्ताह की अवधि के भीतर उचित कार्रवाई की जाएगी।

कोर्ट डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी), हंटर सिंड्रोम जैसी दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों से संबंधित याचिकाओं पर सुनवाई कर रहा था। याचिका में उन्हें मुफ्त इलाज मुहैया कराने का निर्देश देने की मांग की गई थी, क्योंकि इसमें शामिल चिकित्सा उपचार बहुत महंगा है।

इससे पहले, केंद्र ने अदालत को सूचित किया कि उसने दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के इलाज के लिए धन एकत्र करने के लिए एक ऑनलाइन क्राउडफंडिंग प्लेटफॉर्म की स्थापना की है और इसे चालू किया है।

कोर्ट ने जुलाई में केंद्रीय स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय को दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के इलाज के लिए फंड इकट्ठा करने के लिए एक समर्पित ऑनलाइन क्राउडफंडिंग प्लेटफॉर्म शुरू करने का निर्देश दिया था।

कोर्ट ने यह भी कहा था कि केवल दवा या इलाज मंहगा होने के कारण एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित बच्चों को इलाज से वंचित नहीं किया जा सकता है।

केस का शीर्षक: मास्टर अर्नेश शॉ बनाम भारत संघ एंड अन्य।