दिल्ली हाईकोर्ट ने दुर्लभ बीमारियों के लिए स्वदेशी उपचार विकसित करने के लिए क्लिनिकल ट्रायल पर नेशनल कंसोर्टियम को बैठक आयोजित करने का निर्देश दिया

दिल्ली हाईकोर्ट ने दुर्लभ बीमारियों के लिए नेशनल कंसोर्टियम को डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) और गौचर के लिए डार्ट या हनुगेन थेरेप्यूटिक्स प्राइवेट लिमिटेड के साथ स्वदेशी उपचार विकसित करने के लिए क्लिनिकल ट्रायल पर एक बैठक आयोजित करने का निर्देश दिया है।

जस्टिस प्रतिभा एम सिंह ने नेशनल कंसोर्टियम फॉर रिसर्च एंड डेवलपमेंट ऑन थेरेप्यूटिक्स फॉर रेयर डिजीजेज को नेशनल पॉलिसी फॉर रेयर डिजीज (एनपीआरडी) के तहत दूसरे सेंटर्स ऑफ एक्सीलेंस से परामर्श करने का भी निर्देश दिया।

अदालत ने 06 मार्च को पारित अपने आदेश में कहा, "नेशनल कंसोर्टियम की बैठक 20 मार्च, 2023 को या उससे पहले होगी और सुनवाई की अगली तारीख तक एक रिपोर्ट पेश की जाए।"

अदालत डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी), हंटर सिंड्रोम जैसी दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों से संबंधित याचिकाओं पर सुनवाई कर रही थी। याचिका में मरीजों के लिए मुफ्त इलाज की मांग की गई है, जो बहुत महंगा इलाज है।

जस्टिस सिंह ने नेशनल कंसोर्टियम को निर्देश दिया कि वह डीएमडी और अन्य दुर्लभ बीमारियों के संबंध में स्वदेशी उपचारों के विकास के लिए क्लिनिकल ट्रायल के खर्च उठाने पर अदालत के समक्ष अपनी सिफारिशें पेश करे और यह भी कि उपचार के लिए धन जारी करने के अदालत के पहले के आदेश के तरीके पर भी कार्यान्वित किया गया।

बेंच ने कहा,

"दुर्लभ बीमारियों और उनकी वर्तमान स्थिति के संबंध में आज तक नेशनल कंसोर्टियम / डीएचआर द्वारा किए गए विभिन्न अनुसंधान और विकास गतिविधियों के रूप में सुनवाई की अगली तारीख तक एक हलफनामा दायर किया जाए।"

अदालत ने यह भी कहा कि नेशनल कंसोर्टियम किसी भी अन्य संस्था या व्यक्ति को बुलाने के लिए स्वतंत्र है, जिसे वह उचित समझे और जिसकी बैठक में प्रभावी सिफारिशें करने के लिए भागीदारी की आवश्यकता होगी।

अदालत ने आदेश दिया कि नेशनल कंसोर्टियम की सिफारिशें प्रकृति में व्यापक होंगी और निम्नलिखित पहलुओं पर विचार करेंगी:

- जिन बच्चों का इलाज प्राथमिकता से शुरू नहीं किया गया, उनकी उम्र कम हो सकती है।

- वे खर्चे, जो उन सभी बच्चों को इलाज पर हो सकते हैं, जिन्होंने इलाज के लिए सेंटर ऑफ एक्सीलेंस से संपर्क किया है।

- पहले से स्वीकृत ट्रायल में स्वदेशी उपचारों की खोज की संभावना और व्यवहार्यता।

- कंपनियों के साथ की जाने वाली कोई भी बातचीत या व्यवस्था, जिनको पहले से ही भारत में दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों के इलाज के लिए उपचार को मंजूरी दे दी गई है।

अदालत ने यह भी आदेश दिया कि जैसा कि उसके पहले निर्देश दिया गया था, अगले आदेशों के अधीन एडहॉक राशि के रूप में एक सप्ताह के भीतर 5 करोड़ रुपये जारी किए जाएंगे।

इससे पहले, अदालत ने 15 फरवरी को भारत संघ को तुरंत अखिल भारतीय आयुर्विज्ञान संस्थान (एम्स) को 5 करोड़ रुपये जारी करने का निर्देश दिया था और कहा था कि यह सुनिश्चित किया जाए कि दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों का इलाज, जहां यह पहले ही शुरू हो चुका है, धन की कमी के कारण बंद नहीं हो।

मामले की सुनवाई अब 13 अप्रैल को होगी।

केस टाइटल : मास्टर अर्नेश शॉ बनाम भारत संघ और अन्य।

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