[दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चे] दिल्ली हाईकोर्ट ने केंद्र से क्लिनिकल जांच की फंडिंग पर अपने रुख पर पुनर्विचार करने को कहा

दिल्ली हाईकोर्ट ने केंद्र सरकरा को अपने सुझाव पर "अधिक व्यावहारिक दृष्टिकोण" लेने के लिए कहा कि दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति के तहत इलाज के लिए प्रति मरीज 50 लाख रुपये की वित्तीय सहायता पर भी खर्च किए जाने की संभावना को कवर करने के लिए नैदानिक ​​जांच पर विचार किया जा सकता है, जिसके तहत 54 बच्चे पहले से नामांकित हैं।

अगस्त में अदालत द्वारा की गई टिप्पणियों के जवाब में दुर्लभ रोगों के लिए केंद्रीय तकनीकी समिति (सीटीसीआरडी) ने 02 सितंबर की बैठक में पाया कि राशि केवल "दुर्लभ रोगों के उपचार" के लिए जारी की जानी है और नैदानिक ​जांच आयोजित करने की जिम्मेदारी उनकी है, जब तक उस दवा की दक्षता और प्रभावकारिता विधिवत साबित नहीं हो जाती तब तक किसी दवा का विकास डेवलपर पर निर्भर करता है।

समिति ने कहा कि विचाराधीन दवाएं उपचार के योग्य नहीं होंगी और संभवत: केंद्र सरकार द्वारा बनाई गई सहायता योजना के दायरे में नहीं आती।

जस्टिस यशवंत वर्मा ने 18 अक्टूबर के आदेश में कहा कि निर्विवाद रूप से सभी दवाएं जो वर्तमान में दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों को दी जा रही हैं। "एक अर्थ में प्रायोगिक उपचार" हैं। उन्होंने कहा कि केंद्र और एम्स ने भी माना कि उपचार के प्रयोजनों के लिए आयात की जा रही दवाओं की प्रभावकारिता पर निश्चित शोध सामग्री की कमी है।

अदालत ने कहा,

"उस रोशनी में देखा जाए तो स्वदेशी रूप से विकसित की गई प्रायोगिक दवा भी उसी श्रेणी में आएगी।"

इसमें कहा गया,

"अदालत का मानना है कि यह मुद्दा दवाओं के आयात में शामिल लागतों को ध्यान में रखते हुए अधिक व्यावहारिक दृष्टिकोण को ध्यान में रखेगा, जो कि बिना जांच के और अप्रयुक्त हैं।"

सीटीसीआरडी द्वारा उठाई गई अन्य आपत्ति पर कि प्रति मरीज 50 लाख रुपये की रिहाई उत्कृष्टता केंद्रों में किए जा रहे उपचार से जुड़ी है और सभी जांच स्थल सीओई की सूची में नहीं आते, अदालत ने कहा कि नौ जांच में से साइटें कम से कम इंदिरा गांधी बाल स्वास्थ्य संस्थान, बैंगलोर; एम्स, दिल्ली और पोस्ट ग्रेजुएट इंस्टीट्यूट ऑफ मेडिसिन एंड रिसर्च, चंडीगढ़ उत्कृष्टता केंद्रों की श्रेणी में आते हैं।

अदालत ने कहा,

"नतीजतन, संघ 19 मई, 2022 के कार्यालय ज्ञापन के दायरे के संबंध में अपने निर्णय पर नए सिरे से विचार करते हुए और क्या इसके प्रावधान नैदानिक ​​​​जांचों पर लागू होंगे, इस संबंध में कम से कम परिकल्पना के अनुसार, अनुदान जारी करने पर भी विचार कर सकते हैं। वे मरीज जो नामांकित हैं और नैदानिक ​​​​जांच का हिस्सा हैं, जो ऊपर देखे गए तीन जांच स्थलों में किए जाने हैं।"

जस्टिस वर्मा ने सीटीसीआरडी को उन भौगोलिक बाधाओं को भी ध्यान में रखने के लिए कहा जो नैदानिक ​​जांच में नामांकित रोगियों को "यदि उपरोक्त प्रतिबंध" का सख्ती से अर्थ लगाया जाए तो सामना करना पड़ सकता है।

अदालत ने कहा,

"हालांकि, उपरोक्त निर्देश किसी भी तरह से सीटीसीआरडी को सीमित करने के लिए उत्तरदायी नहीं हैं, जो डेटा को एकत्रित और जांच के चरणों में डीजीसीआई के समक्ष रखा गया है, जो जांच चरणों में पूरा हो चुका है और स्वतंत्र रूप से मूल्यांकन कर रहा है कि क्या यह आगे की खोज की गारंटी देगा।"

अदालत डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी), हंटर सिंड्रोम जैसी दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों से संबंधित याचिकाओं पर सुनवाई कर रही थी। याचिका में उन्हें मुफ्त इलाज मुहैया कराने का निर्देश देने की मांग की गई, क्योंकि इसमें शामिल इलाज बहुत महंगा है।

अदालत ने एम्स की ओर से दिए गए उस बयान को भी नोट किया, जिसमें कहा गया कि सभी याचिकाकर्ताओं (दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों) के लिए धन उसे प्राप्त हो गया और आवश्यक दवाओं की खरीद और उनके आयात की प्रक्रिया शुरू हो गई।

अदालत को आश्वासन दिया गया कि एम्स यह सुनिश्चित करने के लिए त्वरित कदम उठाएगा कि खरीद प्रक्रिया पूरी हो ताकि इलाज शुरू हो सके।

अब इस मामले की अगली सुनवाई 29 नवंबर को होगी।

केस टाइटल: मास्टर अर्नेश शॉ बनाम भारत संघ और अन्य।

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